Wir wollen Sie aufmerksam machen auf eine neue internetbasierte Informations- und Entscheidungshilfe für Patienten mit nicht metastasiertem Prostatakrebs. Sie soll Patienten und ihre Urologen vor einer Therapieentscheidung bei der Wahl der individuell richtigen Therapie unterstützen.
Diese interaktive und personalisierte online Entscheidungshilfe wurde von der Patientenakademie der Deutschen Urologen entwickelt und basiert auf der Interdisziplinären Leitlinie der Qualität S3 zur Früherkennung, Diagnose und Therapie der verschiedenen Stadien des Prostatakarzinoms. Die Entscheidungshilfe wird Ärzten in Bälde verfügbar sein, und Patienten werden ihren Zugang mittels eines Kennwortes von ihren Urologen erhalten.
Organisiert ist die Interaktive Entscheidungshilfe wie folgt.
- Der Arzt informiert den Patienten über die Interaktive Entscheidungshilfe und gibt ihm ein Informationsblatt mit einem Zugangscode zum Internet Portal Interaktive Entscheidungshilfe. Weiterhin enthält das Informationsblatt folgende von seinem Arzt eingetragenen klinischen Daten des Patienten:
- Datum der Erstdiagnose
- initialer PSA Wert
- klinisches TNM Stadium
- Lymphknotenstatus
- Metastasierung
- Gleason Wert (Stanzbiopsie)
- Zahl der Biopsiestanzen und Anteil der positiven Stanzen
- Maximaler Tumoranteil der positiven Stanzen
- Der Patient:
- registriert sich im Portal Interaktive Entscheidungshilfe mit dem vom Arzt
erhaltenen Zugangscode. Bei Nutzung des gesamten Informationsangebots beträgt
der Zeitaufwand ca. 2 Stunden; Unterbrechungen sind jederzeit möglich.
- kann sich zunächst das Einführungsvideo
https://www.youtube.com/watch?v=t4LU4Az7BjI&feature=y
und das Tutorial https://www.youtube.com/watch?v=Rnc0Ujq4aGI&feature=youtu.be
anschauen mit Informationen zur Nutzung und Nutzen der Interaktiven
Entscheidungshilfe. Er erhält auch Informationen zu Diagnostik, Risikoeinteilung,
verschiedenen Therapiemöglichkeiten, Nachsorge und zu sozialen Aspekten.
- gibt seine vom Arzt erhaltenen klinischen Daten in einen online Fragebogen ein.
- beantwortet online Fragen zu seinen Beschwerden, persönlichen Präferenzen, Komorbidität, Erektions- und Miktionsfunktion, psychischer Belastung und seinen subjektiven Prioritäten.
- erhält interaktiv eine personalisierte Entscheidungshilfe inklusive Informationen zum onkologischem Risiko, erektiler Funktion und Komorbidität.
- druckt sich die personalisierte Interaktive Entscheidungshilfe aus, welche keine Therapieempfehlung ist, und nimmt sie zum Arztgespräch mit.
Auf diese Weise erhält der Patient Informationen, welche auf seiner persönliche Erkrankung und auf der Leitlinie beruhen zum Zwecke einer informierten und gemeinsamen Entscheidung im Arzt-/Patientengespräch. Alle Informationen der Entscheidungshilfe werden pseudonymisiert gespeichert und ausgewertet. Aus ihnen ist kein Rückschluss auf einzelne Ärzte möglich. Für eine spätere Versorgungsstudie sollen diese Daten in anonymisierter Form Verwendung finden.